Quienes Somos

Te lo contamos.

La asociación

La Asociación de hemofilia y otras coagulopatías congénitas de Andalucía (ASPHA), es una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es realizar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares, siendo ésta la principal misión de la entidad.

 

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La Asociación de personas con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas de Andalucía (ASPHA) se constituyó por la necesidad de dar respuesta a las necesidades de las personas con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, a sus familiares y transmisoras.

El ámbito territorial donde la asociación desarrollará principalmente sus actividades es el de la Comunidad Autónoma de Andalucía. Podrá en caso de intercambios con otras entidades de fines análogos, celebrar alguna de sus sesiones fuera de ella, siendo necesaria la aprobación de la Junta Directiva para ello.  

Los fines de la asociación serán:

  1. Promover, impulsar, fomentar y difundir la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e instituciones de toda índole
  2. Promover la afiliación a la asociación de las personas con hemofilia y otras caogulopatías congénitas y familiares, así como de los posibles transmisores residentes en la Comunidad Autónoma de Andalucía, procurando el control permanente del grupo, desde el punto de vista de los descendientes.
  3. Velar por la adecuada educación de los/as transmisores/as  y sus familiares, con respecto a la prevención y tratamiento de los pacientes y de su capacitación social, educativa y profesional.
  4. Promover y alentar la participación de la Asociación de personas con Hemofilia y otras caogulopatías congénitas de Andalucía en todos aquellos organismos públicos o privados de ámbito local, comarcal, provincial, autonómico, nacional o internacional, ya existentes o de nueva creación, que de modo directo o indirecto, puedan contribuir a la realización de los fines de la Asociación de personas con Hemofilia y otras caogulopatías congénitas de Andalucía,  redundar en beneficio de las personas con Hemofilia, otras caogulopatías congénitas familiares, así como de sus posibles transmisores/as
  5. Participar en la elaboración de programas y proyectos desarrollados por la administración y otras entidades que afecten al colectivo así como promover, intercambiar y establecer relaciones con personas físicas y jurídicas, asociaciones y sociedades tendentes a la consecución de los fines sociales de la asociación.
  6. Promover acciones de ayuda mutua y auto-cuidado así como proyectos de investigación y desarrollo sobre las discapacidades tanto en el ámbito nacional como internacional y fundamentalmente ayudar a las personas con Hemofilia y otras caogulopatías congénitas de Andalucía
  7. Fomentar la información y conocimiento en la sociedad sobre la problemática de la hemofilia y otras caogulopatías congénitas, estableciendo, para ello, servicios de información, formativos y de asesoramiento, fomentando así mismos programas de investigación y perfeccionamiento.
  8. Realizar y fomentar acciones de cooperación, provincial, autonómico, nacional e internacional, para el desarrollo con otras entidades sin ánimo de lucro con fines similares a los de esta asociación, situada en cualquier parte del mundo, especialmente en vías de desarrollo.
  9.  Lograr la plena integración socio-laboral de las personas con Hemofilia y otras caogulopatías congénitas de Andalucía, mediante la orientación laboral, la formación profesional y la creación de empleo.
  10. Velar y salvaguardar los derechos de las personas con Hemofilia y otras caogulopatías congénitas de Andalucía, en edad infantil y juvenil, en orden a elevar su calidad de vida y expectativas de normalización. A tal fin se podrá crear una sección juvenil o una sección del menor.
  11.  Promover los derechos e intereses de las mujeres con discapacidad o posibles transmisoras de hemofilia u otras caogulopatías congénitas, en la Comunidad Autónoma de Andalucía, y en todos aquellos foros locales, comarcales, provinciales, autonómicos, nacionales e internacionales que redunden en la mujer con discapacidad o transmisoras de la enfermedad.
  12. La promoción y desarrollo del deporte adaptado.
  13. La promoción del voluntariado social y participación en las plataformas de voluntariado para la realización de actividades, proyectos y programas que redunden en beneficio de las personas con discapacidad con Hemofilia y otras caogulopatías congénitas así como de sus posibles transmisores/as.

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“Por nuestro futuro, solo podemos luchar nosotros. Participa, colabora y tendremos un futuro mejor.”

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